Há algum tempo conheci a história da pequena Raissa Victória através da internet. Então, comecei a ver diversas pessoas na rua com camisetas da campanha. E recentemente, ao ir no banco, vi que havia uma galera fazendo campanha e venda de produtos no semáforo. Como já conhecia um pouco da história resolvi comprar algo para ajudar. Comprei essa caneca lindinha da foto, já que amo canecas! Meu marido e eu conversamos um pouco com o pai da pequena que, coincidência ou não, conhecia meu marido de anos atrás. Hoje, no blog, quero apresentar vocês à história dessa gatinha.
A Raissa nasceu com uma doença chamada epidermólise bolhosa (EB), doença rara, que causa muita dor e mutilações no decorrer da vida. Esta doença faz com que a pele dela seja tão sensível, que quando alguém a toca, mesmo que com todo cuidado do mundo, pode causar ferimentos que começam com a pela formação de bolhas, que então evoluem para feridas, que inflamam e formam cicatrizes que alteram a pele, provocando deformações. É bem comum nessa doença os dedos das mãos e pés acabarem meio "grudados" pelas feridas, e se retraírem pelas cicatrizes, o que, além de tudo, ainda limita os movimentos. Não fosse suficiente, a doença ataca também a mucosa da boca, do esôfago, trato intestinal e ânus. Segundo o dermatologista Gunter Hans Filho, membro do Departamento de Doenças Bolhosas da Sociedade Brasileira de Dermatologia, “a alteração genética se dá na falta de produção do colágeno, que liga as camadas da pele. Sem essa proteína, essas camadas se separam facilmente sob qualquer pressão.”
Ela não pode, por exemplo, abraçar ou receber abraço, nem mesmo de seus familiares. Não pode vivenciar brincadeiras simples como, por exemplo, rolar na cama. Por isso o título da campanha em prol dela ser "Para poder abraçar" - ato que ela não pode por conta da doença.Mas não pense que Raissa Victória é uma menina triste não!Ela é alegre, alto astral, sempre sorridente e diz que seu sonho é poder abraçar as pessoas! Dá um aperto no coração, não dá?
Até há pouco tempo não havia cura para a doença, e no Brasil, ainda não há. Mas a Universidade de Minnesota Medical Center -Fairview, nos Estados Unidos, que pesquisa esse mal parece ter descoberto uma chance. Eles já fizeram 20 cirurgias e outros procedimentos e já conseguiram resultados inclsuive de cura em vários casos. Mas para que se possa participar desses estudos, ela precisa de até 1 milhão e meio de dólares. Um valor altíssimo - agravado agora pela alta do dólar. Mas é possível conseguir chegar a esse valor se cada um fizer um pouquinho.
A pergunta que fica é: como ajudar? Há várias maneiras de fazer isso! Abaixo algumas:
- Conheça mais do projeto “Para poder abraçar”.
- Entre em contato pelo e-mail disponibilizado no site e entre para entrar na equipe de voluntários
- Adquira os livros, camisetas, canecas;
- Doe dinheiro depositando algum valor nas diversas contas disponibilizadas no site;
- Doe seus talentos, se você puder fazer qualquer coisa para ajudar;
- Sensibilize as pessoas do seu círculo de amizade;
- Curta e compartilhe a página no Facebook;
- Faça posts em seus blogs, sites, redes sociais.
É quase uma corrida contra o tempo, pois se não houver ajuda, a Raissa poderá não sobreviver à espera do tratamento, pois sua situação fica mais grave a cada dia que passa.
Para acessar o site, basta clicar no link abaixo:
Faça sua parte, ajude a Raissa a viver com dignidade!
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